Роден е како здраво и весело бебе, но набрзо се појавиле знаци што ги исплашиле неговите родители.
Џек Друри од Њу Џерси е роден како здраво и среќно бебе. Првите осум месеци од животот им донесоа на неговите родители радост и надеж за безгрижна иднина. Но, наскоро се појавија знаци што ги загрижуваа - забавени движења, недостаток на координација и тешкотии при држење предмети.
По серија медицински тестови, следеше ужасна дијагноза: Џек страда од инфантилна невроаксонална дистрофија (INAD), исклучително ретка и прогресивна невродегенеративна болест.
INAD предизвикува акумулација на масни супстанции во нервните влакна, што го блокира преносот на импулсите и доведува до губење на моторните, сензорните и когнитивните функции. Тоа е болест толку ретка што повеќето невролозите никогаш немале можност да се сретнат со неа. Прогнозите се тешки - повеќето деца со оваа дијагноза не живеат до десетгодишна возраст.
Моментално нема лек за INAD. Терапиите што постојат се насочени кон ублажување на симптомите, но не и кон решавање на причината за болеста.
Клиничките испитувања сè уште не започнале
Свесни за ова, таткото и мајката на Џек решија да ја започнат иницијативата „Чудочната мисија на Џек“ со јасна цел - да соберат средства за генска терапија што би можела да ја корегира мутацијата на генот PLA2G6, главната причина за болеста. Истражувањата врз животни досега дадоа охрабрувачки резултати, но клиничките испитувања врз луѓе сè уште не започнале.
Одговорот од заедницата беше неверојатен. За само шест дена, беа собрани 450.000 долари потребни за терапијата. Сепак, семејството се соочува со уште една пречка - клиничкото испитување е планирано само за десет деца, па затоа учеството на Џек сè уште не е сигурно.
И покрај сè, семејството Друри не губи надеж. Тие секој ден го поминуваат борејќи се за својот син и ширејќи ја свеста за ретката болест што влијае на мал број деца, но уништува цели семејства.
„Секој момент со Џек е драгоцен. Неговата насмевка и упорност нè потсетуваат дека животот вреди да се бориме“, рече неговата мајка.
Приказната на Џек стана светилник на надеж, не само за неговото семејство, туку и за многу родители ширум светот кои се борат со ретки болести. Во најтемните моменти, нивната вера и решителност покажуваат дека чудата сè уште можат да се случат. Да се молиме за момчето и неговите родители!
