„Ако го испратите дома и умре, кој ќе биде одговорен?“ Интуицијата на оваа мајка му го спаси животот на момчето

Исповед на мајка на чиј син му е дијагностицирана ретка болест која ја имаат само 500 луѓе во светот.

Ли има само осум години, но неговиот секојдневен живот е далеку од обично детство. Роден е со исклучително ретка генетска болест - Нориев синдром, која првенствено предизвикува слепило од раѓање. Оваа болест може да доведе и до губење на слухот, доцнења во развојот, епилептични напади и други сериозни невролошки компликации. Нориев синдром е толку редок што само околу 500 луѓе ширум светот го имаат, а секој случај е уникатен и непредвидлив.

За Ли, болеста донесе дополнителни медицински предизвици:

*Епилептични напади и невролошки епизоди што лекарите сè уште се обидуваат да ги разберат и покрај бројните тестови.

*Доцнења во развојот, што значи дека Ли достигнува развојни пресвртници со свое темпо и со постојана поддршка.

*Физичка кршливост што бара домашна нега, медицинска опрема и постојано следење.

*Тој моментално е под хоспис нега, не поради откажување, туку за да се даде приоритет на неговата удобност и квалитет на живот во домот каде што е најсреќен.

И покрај сè, Ли е дете полно со насмевки и радост. Тој сака музика, игра и го учи своето семејство за силата, љубовта и малите радости во животот секој ден.

View this post on Instagram

A post shared by Libra (@libraa_snowszzn)

Трагично минато: Губење на првиот син

Приказната за Ли не започнува со неговото раѓање. Неговата мајка го родила својот прв син во 2009 година. Тој бил совршен, но наскоро била откриена ретка генетска болест. Дијагнозата била поставена дури кога детето наполнило речиси една година, а дотогаш животот на семејството веќе бил превртен наопаку. Малото момче ја поминало следната година во болница борејќи се за својот живот.

За жал, само шест месеци откако конечно се вратил дома, починал во сон од напад. Имал само две и пол години. Оваа загуба го обликувала погледот на мајката кон светот и начинот на кој таа се соочувала со секој предизвик во животот.

Неочекуван предизвик: Раѓањето на Ли

Во 2016 година, Либра забременила со Лијам. Лекарите потоа ѝ рекле дека тој не е носител на генетската болест и дека гените на нејзиниот прв син не се пренесени, и дека нејзиниот иден син нема да го има Нориевиот синдром. Мајката им верувала на тие зборови.

Сепак, осум години подоцна, Ли живее со истата смртоносна болест, и секој ден е борба за преживување. Неговата мајка во срцето го носи стравот што доаѓа со искуството на губење на своето прво дете - сознанието дека болеста може да го однесе нејзиниот син во секој момент.

Кога мајчинскиот инстинкт спаси живот

Еден од најтешките периоди за Ли и неговата мајка беше Божиќ 2019 година, кога малото дете помина две и пол недели во болница поради мистериозни напади. Родителите го гледаа своето дете како станува безживотно, бледо и сино, а лекарите не можеа да ја утврдат причината.

На крајот, беше одржан состанок со целиот тим од лекари, медицински сестри и социјални работници. Кога рекоа дека сè е во ред и дека е подготвен да си оди дома, мајката застана и ги изговори зборовите што никој нема да ги заборави:

„Ако го испратите дома и умре, кој ќе ја преземе одговорноста за смртта на моето дете?“

Благодарение на нејзината упорност, Ли остана во болница уште една недела и конечно му беше дијагностицирана централна апнеја. Овој момент покажува колку е важно родителите да ги слушаат своите инстинкти и да се борат за своето дете.

Херојски напор

Повеќето луѓе мислат дека родителите на деца со развојни попречености не вршат медицински процедури дома. Вистината е спротивна. Ли има Г-цевка и неговата мајка го научила како да ја менува дома. Процесот трае само 5-10 минути, што значи помалку време во болници и повеќе време во безбеден дом.

Неговата куќа е всушност мини единица за интензивна нега, каде што секој медицински уред, кој многумина го сметаат за играчка или опасност, всушност го одржува во живот и ги известува неговите родители ако нешто тргне наопаку.

Болка што не може да се види

Ли доживува невролошка болка, која не е секогаш очигледна. Може да се манифестира преку плачење, мускулна напнатост, необични движења или напади. Една од најтешките епизоди траела повеќе од една недела, кога тој врескал и плачел додека не се исцрпил. Сега е на долгорочни лекови против болки, кои ги запреле овие напади во последните четири години.

Несигурност и борба со секојдневниот живот

За родителите на деца како Ли, секој ден е непредвидлив. Едно видео покажува како малото дете, иако изгледа како да спие, всушност не реагира на обидите да го разбудат и неговите витални знаци паѓаат. Во такви моменти, секоја секунда е критична, а инстинктот и вниманието на родителот одлучуваат за живот или смрт.

Ли е некомуникативен, но неговото семејство го знае секој негов знак. Мајката научила да ги чита најмалите индикации: погледот, дишењето, напнатоста на телото. Нивниот дом е мини единица за интензивна нега, така што Ли е безбеден и згрижен во секое време.

Љубов, посветеност и борба за достоинство

Ли можеби не може да го види светот, но неговото семејство нè учи дека вистинската светлина доаѓа од љубовта, храброста и малите моменти поминати заедно. Неговата мајка ја споделува својата приказна за да ја подигне свеста за ретките болести, да ги поддржи другите родители и да покаже каков е животот со терминално болно дете.

Нивната дневна рутина вклучува посетиво болница, планирање на училиштето, постојано следење на виталните знаци и, пред сè, донесување одлуки во најдобар интерес на детето, без оглед на мислењата на другите.