Лав беше првиот во Србија што го доби најскапиот лек во светот: Неговата состојба по 2 години многу се промени

Пред две години, Лав Теодоровиќ беше првиот во Србија што го доби најскапиот лек во светот, а еве кава е неговата здравствена состојба денес.

Лав Теодоровиќ е првото дете во Србија кое го прими најскапиот лек во светот, Золгенсма. Тоа е генетска терапија која го менува текот на спиналната мускулна атрофија, а Лео се бореше како лав во оваа борба, а сега две години подоцна, ова момче оди, се смее и расте како секое друго дете.

Мајката на Лев, Соња Теодоровиќ, во емисијата „150 минути“ на ТВ Прва, се присети како било на самиот почеток од нивната борба и моментот кога откриле дека нешто не е во ред со детето.

„Па... комплексно во секој случај. Од оваа перспектива, благодарна сум и среќна што во тие први неколку моменти првпат сфатив дека зависи од мене и дека едноставно секое колебање и секое предавање на шокот, болката и сè што тоа носи е губење време. Значи, она што го знаев уште од тој прв момент е дека мора да направиме сè што можеме за да го направиме подобар и едноставно како семејство да преживееме и да го преживееме тој момент. И знаев дека јас, како мајка, ќе тргнам пеш каде и да е потребно за моето дете, дури и еден процент за да го направам подобро, ќе направам сè. Исто како што правам денес и со ист жар и интензитет и со иста сила и моќ, ќе влезам во нов ден.“

Соња, исто така, раскажа како се чувствувала кога дознале дека постои лек што може да му помогне на Лав.

„Само сознанието дека постои терапија за оваа дијагноза, така да се каже, е големо олеснување. Тоа е првиот чекор. Вториот е дека мора да се дојде до тоа. Морам да кажам, без разлика колку невозможно и недостижно изгледаше сè, од првиот момент верував дека ќе успееме во тоа. Потоа следниот чекор е кога тој ќе ја прими терапијата. Всушност, ги имате сите информации и каква е дијагнозата и што потенцијално носи и што се случува кога тој ќе ја прими терапијата, но ви треба време и треба да живеете со ситуацијата во која се наоѓате. И тоа е процесот во кој сè уште сме. Значи, олеснувањето доаѓа, чекор по чекор, некое олеснување е малку поголемо, но сè доаѓа во одреден интервал. Значи, од нас зависи да бидеме трпеливи, да бидеме вредни, да одговориме што е можно подобро на ситуацијата во која се наоѓаме.“

Ефекти од терапијата

Соња истакнува дека по земањето на лекот, Лео постигнал голем моторен напредок, што е нешто што не се зема здраво за готово.

„Едноставно, самата терапија го запира напредувањето на болеста, а сè што доаѓа како негова нова вештина и нова можност е всушност придобивка. Сега, да, како што расте, неговиот внатрешен свет едноставно станува сè побогат и побогат и се обидувам да најдам добра рамнотежа, да ги препознаам неговите потреби и соодветно да ја дозирам самата приказна, и едноставно заедно да откриеме што е добитна комбинација за нас, а секако потоа тука се и предизвиците со сестрата и нашите целокупни меѓусебни семејни односи, а потоа и интеракцијата со светот, тоа не се лесни работи. Но, денес сум среќна што имам можност воопшто да се справам со тоа, бидејќи ако не беше терапијата, ако не беше она што се случи во минатото, свесна сум дека нашата ситуација ќе беше многу, многу потешка“.

Редовни контроли

Иако Лео постигна значителен напредок, тие сè уште одат на прегледи двапати годишно, односно на секои шест месеци.

„Дефинитивно сме во оваа фаза на олеснување бидејќи самите видовме каква е неговата состојба сега. Освен неговото моторно задоцнување, така да се каже, немаше други проблеми, фала му на Бога. Немавме хоспитализации, кои нормално често се поврзани со дијагнозата. Па сега полека дознаваме каква е неговата внатрешна состојба и одиме со поголемо олеснување. Одиме со насмевка и полесно е, сега е многу полесно. Но, па, има предизвици пред нас и се обидуваме да бидеме во сегашниот момент“.

Зборувајќи за предизвиците што претстојат, Соња објаснува дека се загрижени како ќе се развие сè што е поврзано со спиналната мускулна атрофија бидејќи Лео беше дијагностициран доцна.

„На 19 месеци откривме дека има спинална мускулна атрофија. Како резултат на тоа, доцна ја прими терапијата. Фала му на Бога, многу брзо ја прими терапијата во споредба со тој момент, но штетата што ја имаше дотогаш не може да се поправи. Значи, сè што правиме потоа, го правиме со цел пред сè да спречиме деформитети и со малку надеж. Најголемиот проблем се деформитетите на ‘рбетот, колковите и стапалата. Ова е нешто што е клучно и се надеваме дека со наши напори и со Божја помош, некако можеме да го спречиме тоа да се случи, а ако се случи, можеме да го исправиме на вистински начин. Значи, сакам да кажам дека не знаеме точно дали ќе се случи или не. Затоа, постојат стравови, вознемирености и грижи, а од друга страна, се обидуваме да живееме во сегашниот момент...“

Поддршка за родителите

Оваа мајка истакнува дека родителите чии деца имаат спинална мускулна атрофија - за која скринингот сега се прави веќе во породилиштата за да се открие навреме - често ја контактираат и дека таа се обидува секогаш да им биде поддршка.

„Се обидов да бидам тука за нив и сè уште сме во контакт до ден-денес. Секогаш сум среќна кога гледам како овие деца добро напредуваат, секогаш сум среќна кога гледам дека семејствата остануваат функционални, дека се недопрени во таа смисла на секојдневниот живот што го водиме денес и знам дека е тешко. Мислам, не ми е тешко затоа што го имам и едноставно кога гледам како се бори од таа перспектива, за мене нема нешто што е тешко, но не е лесно да се биде исцрпен секој ден, уморен од терапијата, сега мора да ја спроведува, едноставно не е лесно да се балансира, да се заштити себеси и другите, да се препознаат неговите потреби во сето ова, да се одржи семејството заедно, да се грижи за финансиите. Но, повторно, ние сме благодарни за сè што имаме. Има и потешки ситуации, има многу луѓе кои се борат така што, мислам, не можат ни да замислат“.

Фото: Принтскрин/ Јутјуб
Извор: Yumama.mondo.rs